La decisione di fondare una Federazione è maturata dietro la spinta della grande maggioranza delle Associazioni Regionali che hanno avvertito la necessità di federarsi insieme per avere maggiore visibilità sul territorio e per agevolare l’interscambio con altre regioni, affidando alla Federazione il compito di coordinare i flussi d’informazione e di valorizzare e promuovere iniziative da diffondere sia all’interno della Federazione che in tutti i contesti dove rappresentare i bisogni della comunità di riferimento.

La Sede Legale e Operativa della FAIS è presso L’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

Dal 2009 la FAIS è membro ufficiale del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. Inoltre, la FAIS fa parte di diverse reti associative e ha sotttoscritto protocolli d'intesa con numerosi soggetti che condividono missioni simili.