C'è una parola che ricorre in ogni capitolato, in ogni delibera, in ogni discussione sugli acquisti in sanità. Viene pronunciata come se fosse neutra, tecnica, perfino rassicurante. La parola è standard. Vorrei provare a prenderla sul serio, perché è in questa parola che si decide, molto più di quanto si creda, la vita quotidiana di decine di migliaia di persone con stomia e di milioni di persone con incontinenza.

Nel diritto degli appalti standard ha un significato preciso. Il Codice dei contratti pubblici consente di aggiudicare al minor prezzo le forniture “con caratteristiche standardizzate o le cui condizioni sono definite dal mercato”. Tradotto: un bene è standard quando si considera che le sue caratteristiche siano uniformi tra tutti gli offerenti. Se la qualità è data per equivalente, l'unica variabile che resta è il prezzo. Standard significa, in una parola, fungibile: un pezzo vale l'altro. Anche il nostro Codice civile, quando parla di beni indicati solo per categoria, si accontenta che siano “di qualità non inferiore alla media”. È su quest'ultima parola che vorrei fermarmi: la media.

Nessuna persona con stomia ha un addome medio. Nessuna ha una cute media, una stomia media, una storia clinica media. C'è chi ha una stomia retratta, chi un'ernia parastomale, chi una pelle che dopo la radioterapia non tollera più quell'adesivo. Il dispositivo “medio” funziona benissimo per il paziente medio, che però non esiste. Lo stesso vale per chi convive con l'incontinenza. Un catetere o ausilio assorbente non vale l'altro: capacità di assorbimento, vestibilità, forma e traspirabilità, per esempio, decidono se una persona riposa la notte, se la sua pelle resta integra, se può uscire di casa senza l'ansia di una perdita. Per una persona anziana e fragile, un ausilio inadatto può voler dire dermatite, lesioni cutanee, rinuncia a muoversi e isolamento.

Quando un presidio per stomia o per incontinenza viene trattato come bene standard, accade qualcosa di preciso. Due dispositivi con lo stesso codice di classificazione diventano, sulla carta, intercambiabili. Nella realtà non lo sono affatto per la pelle che li porta. È il senso della campagna che FAIS porta avanti da tempo: #NonÈLaStessaCosa. Il costo di questa finzione non scompare. Si sposta: su complicanze peristomali, accessi ambulatoriali, più accessori, più ore di assistenza infermieristica. E soprattutto sulla persona, che paga in autonomia, lavoro e vita sociale ciò che il sistema crede di aver risparmiato.

Qualcuno potrebbe obiettare che oggi molte persone con patologie croniche portano un dispositivo sul corpo: pensiamo ai sensori per il monitoraggio della glicemia o ai microinfusori. È vero, e il confronto è istruttivo. Il sensore misura, il microinfusore somministra. Il presidio per stomia fa un'altra cosa: trattiene ciò che il corpo non può più trattenere. Non affianca una funzione, la sostituisce. Lo stesso fa, a suo modo, l'ausilio per incontinenza. E il fallimento di entrambi non si legge su un display: è una perdita, magari in ufficio, in treno, davanti agli altri.

C'è poi una differenza che riguarda chi acquista. Sensori e microinfusori sono considerati, giustamente, tecnologia. I presidi che fanno le veci di uno sfintere sono considerati monouso. Le parole che usiamo non sono innocenti.

Presidio viene dal latino praesidium: difesa, protezione, la guarnigione posta a guardia di un confine. Il presidio è ciò che protegge la persona, nel suo corpo e nella sua vita sociale.

Standard, all'origine, era lo stendardo: il vessillo attorno a cui ci si raccoglieva e che dava identità a chi lo portava. Col tempo è diventato la misura di riferimento, e poi, negli acquisti, sinonimo di indistinto.

Siamo riusciti a trasformare una parola che significava identità in una parola che significa anonimato. E ad applicarla proprio all'oggetto che ha il compito di proteggere l'identità di chi lo usa. Per questo dico che i nostri presidi non hanno dignità. Non perché siano prodotti di scarsa qualità: spesso sono il frutto di una ricerca tecnologica straordinaria. Non hanno dignità perché vengono trattati come merce indistinta, come cose determinate soltanto nel genere. E quando un presidio perde la sua identità, rischia di perderla anche la persona che lo porta.

Restituire dignità ai presidi non significa rinunciare all'efficienza o all'aggregazione della domanda. Il Codice offre già gli strumenti per tenere insieme sostenibilità e personalizzazione: accordi quadro con più operatori, consultazioni preliminari di mercato aperte anche a chi i prodotti li usa, criteri di aggiudicazione capaci di pesare la qualità reale. Si tratta di usarli fino in fondo. Significa soprattutto smettere di considerare questi dispositivi tutti uguali.