di Pier Raffaele Spena, presidente FAIS odv

Quando si parla di attacchi informatici, si pensa soprattutto a ospedali, istituzioni e grandi aziende. Ma la cronaca delle ultime settimane dimostra quanto la minaccia sia ormai trasversale. All'inizio di novembre, in Francia, alcuni hacker sono entrati nei sistemi di refrigerazione dell'ente nazionale per il sangue passando attraverso un fornitore esterno e hanno tentato di alterare la temperatura delle sacche conservate; solo un intervento tempestivo ha evitato danni. Pochi giorni dopo, a seguito di una serie di attacchi che hanno toccato anche l'Italia, il ministro dell'Interno ha riunito al Viminale il Comitato nazionale per l'ordine e la sicurezza pubblica per esaminare la minaccia cyber. In Veneto la Regione ha presentato un piano da 26 milioni di euro per rafforzare la protezione dei dati sanitari, mentre diverse segnalazioni hanno riguardato truffe attraverso account WhatsApp compromessi. Sono fatti diversi, ma hanno un elemento in comune: la sicurezza digitale riguarda ormai la vita quotidiana di tutti e non soltanto gli specialisti informatici.

In questo scenario, c'è una realtà alla quale si presta ancora poca attenzione: le associazioni di pazienti. Anche loro custodiscono informazioni che possono rivelare molto della vita delle persone: una diagnosi, un percorso di cura, una condizione che non tutti desiderano rendere pubblica. Per chi convive con incontinenza o stomia, rivolgersi a un'associazione significa spesso condividere difficoltà intime, documentazione sanitaria, dubbi sui dispositivi e problemi della quotidianità. Lo si fa perché ci si fida. E questa fiducia comporta una responsabilità precisa: chi riceve queste confidenze deve custodirle con la stessa cura con cui sono state affidate. Non è un dettaglio: il GDPR colloca i dati relativi alla salute tra le categorie particolari di dati, alle quali riserva le tutele più elevate.

I rischi non riguardano soltanto gli attacchi informatici. Un computer smarrito, una password condivisa, un documento inviato al destinatario sbagliato o un archivio accessibile senza adeguate protezioni possono esporre informazioni delicate. Lo stesso vale per i servizi digitali utilizzati dalle associazioni: gestionali, piattaforme per le iscrizioni, archivi cloud e newsletter.

Un'attenzione particolare meritano i gruppi WhatsApp e le comunità Facebook, strumenti preziosi per favorire il confronto tra persone che condividono la stessa esperienza. Ma anche uno spazio apparentemente protetto presenta rischi: nei gruppi WhatsApp i partecipanti possono vedere i numeri telefonici degli altri iscritti e la semplice presenza in una chat dedicata alla stomia o all'incontinenza può rivelare una condizione personale. Inoltre, fotografie e conversazioni possono essere diffuse all'esterno senza il consenso di chi le ha condivise. Va ricordato, poi, che la crittografia dei messaggi non impedisce che un account venga sottratto o che qualcuno diffonda uno screenshot.

La cronaca offre anche un altro motivo per prestare attenzione: le informazioni sanitarie sottratte possono essere utilizzate per costruire truffe molto credibili. È già accaduto in Lombardia nell'ottobre 2025 quando, come ha ricostruito Open, centinaia di pazienti hanno ricevuto false richieste di pagamento contenenti riferimenti autentici a visite e prescrizioni, dopo la violazione di una piattaforma privata che li metteva in contatto con i medici. Oggi una comunicazione apparentemente proveniente dall'ASL, dalla farmacia o dal fornitore dei presidi può sfruttare proprio queste informazioni per indurre una persona a effettuare un pagamento o a comunicare dati riservati.

La digitalizzazione offre opportunità importanti anche per chi utilizza dispositivi medici: applicazioni per la gestione delle forniture, servizi di assistenza a distanza e strumenti di telemonitoraggio possono migliorare autonomia e qualità della vita. Ma introducono nuovi flussi di informazioni. È quindi legittimo chiedersi: chi raccoglie questi dati? Dove vengono conservati? Chi può consultarli e con quali finalità? Un dispositivo o un servizio digitale non possono essere considerati realmente di qualità se non garantiscono anche sicurezza e riservatezza. Il caso francese mostra che il punto debole può essere proprio un fornitore. Per questo, quando una gara per i presidi per incontinenza e stomia prevede app per gli ordini, servizi di consegna domiciliare o piattaforme gestite dalle aziende, la protezione dei dati dei pazienti dovrebbe diventare un requisito valutato nei capitolati, e non un aspetto lasciato alla sola esecuzione del contratto.

Che cosa possono fare concretamente le associazioni? Non serve trasformarle in reparti informatici, ma adottare alcune regole condivise. La prima è raccogliere soltanto le informazioni personali e sanitarie davvero indispensabili. Occorre poi proteggere account e dispositivi con password robuste e diverse tra loro, autenticazione a due fattori e aggiornamenti regolari, e stabilire chi può consultare gli archivi, predisponendo copie di sicurezza. Anche i gruppi online hanno bisogno di indicazioni chiare, sulla riservatezza di ciò che vi si condivide e sulla gestione degli account degli amministratori. Dirigenti, delegati e volontari, infine, vanno formati, con poche e semplici procedure da seguire in caso di violazione dei dati o di tentata truffa.

Anche le persone possono contribuire alla propria sicurezza: diffidare delle richieste inattese di denaro o di codici ricevuti via SMS, non condividere credenziali, verificare le comunicazioni attraverso i recapiti ufficiali e mantenere aggiornati dispositivi e applicazioni sono precauzioni semplici ma importanti. Federazioni e reti del Terzo settore possono fare la loro parte, mettendo a disposizione un vademecum comune e percorsi formativi per delegati e volontari, affinché nessuna associazione debba affrontare da sola problemi che riguardano tutte.

La digitalizzazione della sanità è un'opportunità, ma non deve costringere le persone a rinunciare alla riservatezza per accedere ai servizi o chiedere aiuto. Per chi convive con incontinenza e stomia, la privacy è spesso la condizione che permette di partecipare a una comunità senza sentirsi esposto al giudizio degli altri.

La cybersicurezza non è soltanto una questione di computer, password e software. Riguarda la dignità, l'autonomia e i diritti delle persone. Proteggere i dati significa proteggere le persone. Per un'associazione di pazienti, è parte integrante della propria missione.