di Pier Raffaele Spena, presidente FAIS odv

Immaginate di uscire dall'ospedale dopo un intervento salvavita e di non sapere dove trovare le sacche per la vostra stomia, o di non poterle pagare. Per molte persone in Africa non è un'ipotesi: è la realtà di ogni giorno. Ed è da qui che è partito un appello che riguarda anche noi. Il 5 e 6 novembre si è svolto a Nairobi, in Kenya e in collegamento da tutto il mondo, il Congresso mondiale sul tumore del colon-retto, organizzato dalla Global Colon Cancer Association, la rete internazionale delle associazioni di pazienti. Accanto a medici, ricercatori e rappresentanti del Ministero della Salute keniota, c'erano soprattutto loro: i pazienti e le associazioni che li rappresentano. 

Tra i tanti temi discussi, dalla prevenzione alle nuove cure, uno ha colpito più degli altri: le storie delle persone che vivono con una stomia e che, in molti Paesi africani, faticano a trovare sacche e accessori. A congresso concluso, Phoebe Ongadi, direttrice della rete keniota delle organizzazioni che si occupano di cancro, ha raccolto quelle storie in un appello semplice e potente: la cura della stomia non è un privilegio, è un diritto umano. E ha chiesto che l'Assemblea Mondiale della Sanità, l'organo che guida l'Organizzazione Mondiale della Sanità, lo riconosca esplicitamente, includendo l'accesso ai dispositivi e a un'assistenza completa tra gli elementi essenziali del diritto alla salute.

Il volto più bello del congresso ha un nome: Salome Agallo Kwenda. Ha superato il cancro tre volte, vive con una stomia e ha fondato la Kenya Ostomy Association, l'associazione keniota delle persone stomizzate. A Nairobi ha ricevuto il premio internazionale per la leadership nella lotta al tumore del colon-retto. Partendo dalla propria esperienza, ha costruito un movimento guidato da chi la malattia l'ha vissuta sulla propria pelle. La sua associazione ha raggiunto oltre 1.250 pazienti e persone stomizzate in otto contee del Kenya, e ha formato 45 di loro a diventare voci attive nella difesa dei propri diritti. Intanto la Global Colon Cancer Association ha avviato un programma internazionale dedicato proprio alla stomia, con un fondo per aiutare chi non può permettersi i dispositivi e una rete per far collaborare le associazioni che, in tutto il mondo, sostengono le persone stomizzate.

Leggendo queste storie, viene spontaneo pensare che da noi il problema non esista. In parte è vero: in Italia i Livelli Essenziali di Assistenza garantiscono gratuitamente gli ausili per la stomia e per l'incontinenza a chi ne ha diritto. È una conquista importante, frutto anche dell'impegno di tante associazioni di pazienti, e non va mai data per scontata. Ma avere diritto a un dispositivo non basta. Bisogna avere quello giusto. Ogni stomia è diversa, ogni pelle è diversa, e una sacca che non si adatta bene può causare perdite, lesioni cutanee, infezioni, notti insonni e la paura di uscire di casa. Lo stesso vale per gli ausili per l'incontinenza.

Eppure anche in Italia capita che i dispositivi indicati dal piano terapeutico non vengano consegnati, che vengano sostituiti con un prodotto ritenuto "equivalente" per ragioni di budget, o che le forniture non bastino e le famiglie debbano integrarle di tasca propria. È per questo che FAIS ha lanciato la campagna #NonÈLaStessaCosa. E le differenze tra Regioni fanno sì che i diritti, sulla carta uguali per tutti, nella pratica dipendano ancora troppo da dove si vive.

Il punto, a Nairobi come a Milano o a Napoli, è lo stesso: l'accesso alla cura non è solo avere qualcosa, ma avere ciò che serve davvero a vivere bene. La storia di Salome Kwenda ci ricorda una cosa che in FAIS conosciamo bene: nessuno sa cosa significhi vivere con una stomia o con l'incontinenza meglio di chi ci vive ogni giorno. Molte delle associazioni che fanno parte della nostra Federazione sono nate proprio così, da persone che hanno trasformato la propria esperienza in aiuto per gli altri. L'appello di Nairobi va raccolto anche da noi, con due impegni. Il primo è la solidarietà: ricordare che, mentre in Italia discutiamo di quale sia il dispositivo più adatto, in altre parti del mondo c'è chi non ha accesso nemmeno al minimo indispensabile. Il secondo è la vigilanza: difendere ogni giorno i diritti conquistati, perché le cure garantite per legge siano anche cure adeguate a ciascuna persona. La cura della stomia e dell'incontinenza è un diritto. Ovunque.