"Il paziente al centro”, il grande bluff.

Siamo (a parole) nei primi pensieri dei decisori e le aziende ci cercano per "dare un contributo fondamentale", ma la realtà è che spesso le decisioni sono già prese e il prescrittore è il vero interesse di chi vende, produce e distribuisce. Se le associazioni non fanno valere la loro forza saremo condannati al solo esserci, ma senza contare.

Da anni sentiamo ripetere lo slogan “Il paziente al centro”. È diventato un mantra, una formula magica buona per convegni, comunicati stampa, campagne promozionali. Un’espressione che decisori, aziende e operatori del settore sanitario pronunciano con enfasi, come fosse una verità condivisa e praticata. Ma nella realtà dei fatti, chi vive ogni giorno la condizione di paziente – come nel caso delle persone con stomia o incontinenza che rappresento – sa bene quanto sia distante questa retorica dalla pratica concreta.

A volte mi viene in mente quel vecchio gioco degli anni ’80, "Go Down": si mettono in fila delle pedine in verticale, poi ne cade una e trascina giù tutte le altre, in un effetto domino spettacolare. Ma basta un piccolo ostacolo, un’increspatura nel meccanismo, e la catena si interrompe. Tutto si blocca. Ecco, la storia del paziente al centro è andata così: un inizio in pompa magna, promesse, entusiasmo, visibilità… poi la fila si inceppa. La spinta si esaurisce. E il paziente torna a essere spettatore.

Diciamolo chiaramente: il paziente viene messo al centro solo quando non disturba gli equilibri del sistema. Quando può essere utile come testimonial, come comparsa in qualche tavola rotonda o come conferma posticcia di decisioni già prese altrove. Ma quando si tratta di partecipare davvero ai processi decisionali, di incidere sulle scelte che riguardano prodotti, percorsi di cura, rimborsi o accessibilità… allora il paziente sparisce dal centro. Torna ai margini, relegato nel ruolo che più fa comodo: quello del beneficiario passivo.

Lo vediamo in ogni incontro con le istituzioni: i tempi e gli spazi reali per ascoltare chi porta l’esperienza vissuta sono minimi o nulli. Le associazioni vengono invitate per "dare rappresentanza", ma difficilmente vengono messe in condizione di contribuire davvero alla costruzione delle soluzioni. I tavoli sono tecnici, le agende piene, le decisioni già orientate. E quando solleviamo dubbi, quando portiamo dati, testimonianze, proposte… spesso veniamo liquidati come “portatori di istanze particolari”, in opposizione al presunto interesse generale.

Ma la verità è che ciò che viene chiamato “interesse generale” è spesso l’interesse di chi prescrive, non di chi utilizza. Ed è qui che casca l’asino. Le aziende – e possiamo anche capire le loro logiche, in fondo sono soggetti economici – continuano a parlare di centralità del paziente mentre nella realtà del marketing, dello sviluppo prodotti e dei budget, l’interlocutore prioritario resta il prescrittore. Non l’utente finale. Non la persona che ogni giorno deve convivere con una stomia, gestire una perdita, affrontare il disagio. Le scelte vengono fatte su di noi, ma senza di noi.

Questa ipocrisia deve finire. È tempo di aprire un dibattito pubblico onesto e trasparente sul ruolo reale delle associazioni di pazienti. Non ci stiamo più a fare da cornice. Non possiamo essere la foglia di fico di strategie che si nutrono della nostra voce ma la svuotano di significato. Chiediamo che alle parole seguano i fatti. Che “mettere il paziente al centro” significhi davvero riconoscerne la competenza, coinvolgerlo in modo strutturale, e accettare che le sue esigenze possano non coincidere con quelle di chi firma le ricette o di chi vende i dispositivi.

Come associazione che ogni giorno ascolta, sostiene e dà voce a chi convive con la stomia e l’incontinenza, rivendichiamo il diritto di essere parte attiva e determinante del cambiamento. Non spettatori. Non comparse. Ma soggetti con pari dignità nel processo sanitario.

Se davvero vogliamo parlare di centralità del paziente, cominciamo col guardarlo negli occhi. E soprattutto, ascoltarlo per davvero.

Pier Raffaele Spena, presidente FAIS odv